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              1. 數百萬人的 DNA 受到質疑,因為 23andMe 面臨破產

                自近二十年前成立以來,23andMe 已發展成為世界上最大的生物技術公司之一。數以百萬計的人使用了其簡單的基因檢測服務,其中包括訂購唾液測試,吐入試管中,然后將其送回公司進行詳細的 DNA 分析。

                但現在,該公司正處于破產的邊緣。這引發了人們對它所擁有的大量基因數據將會發生什么的擔憂。

                該公司首席執行官 Anne Wojcicki曾表示她致力于保護客戶隱私并將“維護我們當前的隱私政策”。

                但是,23andMe 的客戶自己可以做些什么來確保他們高度個人化的基因數據得到保護呢?我們是否應該擔心其他公司也收集我們的 DNA?

                什么是 23andMe?

                23andMe 是直接面向消費者的基因檢測市場中最大的公司之一。它于 2006 年在加利福尼亞成立,啟動了吐痰測試和個人基因組服務次年,初始費用為999 美元.這項測試贏得了《時代》雜志的年度發明2008 年。

                客戶急切地抓住機會在線訂購唾液采集套件,吐入試管中并寄回。幾周后,當結果準備好時,他們可以了解自己的健康狀況、血統和其他信息,例如食物偏好、害怕公開演講和臉頰凹陷.

                檢測試劑盒的價格迅速下降(現在是79 美元).公司在全球范圍內擴張,并到 2015 年,擁有 100 萬客戶.公司2021 年上市最初股價飆升。該公司聲稱,截至 2024 年1400 萬人已經接受了 23andMe DNA 測試。

                23andMe 是世界上最大的生物技術公司之一。(T. Schneider/Shutterstock)

                23andMe 乘著大眾興奮和投資者對遺傳學興趣的浪潮。它并不孤單。到 2022 年,直接面向消費者的基因檢測市場的價值達到30 億美元.三大參與者 –23andMe 公司,祖先DNA我的遺產– 共同擁有全球近 5000 萬人的基因數據。

                還有數十家較小的參與者,其中一些專注于新興市場,例如MapMyGenome在印度和23mofang 和 WeGene在中國。

                23andMe 怎么了?

                23andMe 在 2021 年公開上市的高點后迅速下跌。

                它的值有下降超過 97%.2023 年,它遭受了重大數據泄露影響了近 700 萬用戶,并就3000 萬美元.

                上個月是 7獨立董事辭職在新聞中,最初的創始人是計劃將公司私有化再一次。該公司擁有從未盈利據報道,他在瀕臨破產.

                這對其龐大的遺傳數據存儲意味著什么尚不清楚。

                當人們報名參加 23andMe 測試時,該公司向他們保證:”您的隱私是第一位的".它承諾,未經同意,絕不會與雇主、保險公司或公共數據庫共享人們的 DNA 數據。

                它讓消費者可以選擇他們的吐出樣本是否由公司保存,以及他們的去識別化基因和使用其他數據在研究中。五分之四的人購買了 23andMe 測試的人同意將他們的數據用于研究。

                然而,如果你更深入地挖掘,很明顯23andMe 以多種不同的方式使用人們的數據,例如與服務提供商共享。也許最重要的是,如果公司破產或被出售,人們的信息可能是”訪問、出售或轉讓“也是如此。

                在給 The Conversation 的一份聲明中,23andMe 發言人表示,Wojcicki“不愿意考慮第三方收購提議”,如果未來發生任何所有權變更,該公司與客戶的現有數據隱私協議“將繼續有效,除非且直到客戶收到并同意新條款和聲明——并且只有在收到任何新條款的適當通知后, 根據適用的數據保護法”。

                給人們保護基因數據的提示

                隨著 23andMe 成為人們關注的焦點,人們可能希望采取措施保護他們的基因數據(盡管專家說現在的風險并沒有比以前更大)。

                最簡單的事情是刪除您的帳戶,這會讓您選擇退出任何未來的研究并丟棄您的唾液樣本。但是,如果您的數據已經被去標識化并用于研究,則無法檢索。即使您刪除了您的帳戶,23andMe 表示它也會保留信息包括您的遺傳數據、出生日期和性別,以履行其自身的法律義務。

                在線購買 DNA 測試可能會讓人感到有趣和有益,而且確實如此以這種方式進行營銷.有很多好消息報道表明,獲得這些檢測結果如何幫助人們與失去的家人建立聯系或更多地了解他們的健康風險。人們只需要睜大眼睛購買測試,了解這可能意味著什么。

                首先,結果可能并不全是積極的。發現了解健康風險沒有健康專業人員的指導可能會很可怕。得知你認為是媽或爸爸的人實際上不是,這是許多人的結果每 20 人中就有 1 人誰在網上購買了 DNA 測試。

                其次,每家銷售 DNA 測試的公司都附帶了許多法律條件。人們不假思索地點擊這些,但研究人員表明確實如此值得仔細研究.考慮一下該公司對如何處理您的數據和樣本、他們將保留多長時間、還有誰可以訪問它以及以后刪除它的難易程度有何規定。

                有來自以下組織的指導方針澳大利亞基因組學這可以提供幫助。請記住,如果持有您 DNA 檔案的公司被出售,可能很難確保數據受到保護。

                因此,也許可以重新考慮將 DNA 測試作為圣誕禮物。

                梅根·普里克托, 法學高級講師,墨爾本大學

                本文轉載自對話根據 Creative Commons 許可。閱讀原創文章.

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